心理勵志

分享
單行本B171203

《報告老師,我才不會放棄!》

  • 出版日期:2018/01/01
  • 廠商:大都會文化事業有限公司
  • 瀏覽人次:8764
  • 定價:NT$ 280
  • 優惠價:NT$ 221
IPAH「原發性肺動脈高壓」是極其罕見疾病。
無法預防、永不痊癒、平凡呼吸持續作梗、隨時猝死...罕病IPAH就這樣突然侵襲八歲的黃奕勝。
如果你是家人,如何在悲痛中挺住?
如果你是病患黃奕勝,如何在絕望中找陽光,苦中得樂,笑臉以對?
這是本真實紀錄,且看他們如何熬過這15年。
直至今日,病魔仍肆虐,病痛中奕勝笑容依然可愛。
愛與勇氣,在日常實踐中更顯可貴。
蔡韻瑾
畢業於台大哲學系。先後任職於漢聲雜誌社編輯、中廣廣播月刊採訪記者編輯、黃禾廣告文案指導、智通廣告文案指導、演鏡廣告文案指導老師等。主要從事廣告文案、企劃、編輯等文字工作者。
為一喜歡文字雋永,願意探討生命深度的自由工作者。
  1. 若該商品前後有不同版本,請以訂購網頁中顯示之商品圖片為準,恕不提供選擇或因此提出退貨。
  2. 商品若有兩種以上款式,請以商品網頁之說明為準,若網頁上標示「隨機出貨」,則無法指定款式。
  3. 若訂單內含未上市之商品,該筆訂單將於上市日當天依訂單付款順序出貨,恕不提前出貨或拆單出貨。
  4. 新月購物市集在出貨前都會確認商品及包裝的完整性,出貨之商品皆為全新未使用過之商品,請您放心。收到商品後,如有任何問題(包括缺頁、漏頁等書籍裝訂或印刷瑕疵),請於收到商品後7天內與客服聯繫,我們將盡快為您處理問題,逾期恕不再受理。
  5. 收到商品後,若您看到的版權頁定價與原商品網頁定價不同時,請透過客服信箱或於新月服務時間來電與客服聯繫02-29301211告知,我們將盡快為您處理。

試閱 閱讀更多收合

版權所有,禁止轉載

[第一章]名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼

奕勝現在很會自嘲了呢。
問他,八歲發病之前,你是怎樣的小學生?
「爪耙子」「愛哭鬼」簡單明瞭六字,加上一串開朗的笑聲。
 
【爪耙子】
奕勝本來不叫奕勝。
在小二之前,他就是一般古靈精怪還有些愛哭的孩童昱豪。
當出生時的腸破洞危機漸漸癒合,小朋友愛玩的難移本性再也藏不住。
昱豪在學校喜歡數學,喜歡推理,也很喜歡每次下課和三兩個最要好同學,在教室外走廊打打鬧鬧玩戰鬥陀螺。最要好的同學,就是劉文傑。
 
許多人在畢業時寫:友誼長存。卻往往長久不再往來。
而文傑這位在校僅相處兩年的童年好友,不需寫下隻字片語,多年以來一直陪伴病中奕勝走過風雨飄搖,還作夥得獎領獎,成為一輩子難能可貴的鐵哥兒們。
 
班導在批改作業,一探頭就看到他們幾個,昱豪也開心跟老師打招呼。
他有點兒正義感,也有點兒搞不清狀況,一看到同學做了些老師上課說過不允許的事,就會湊近老師:
"報告老師,李某某在跟林某某吵架!"
"老師,報告!我跟你說喔,xx偷喝00的多多!"
守本分的媽媽笑著搖頭形容:他就像爪耙子啊,告訴他這樣會惹討厭也不聽...
 
【愛哭鬼】
每次到最後一堂課,都會看到昱豪坐立難安,不是因為好動,是想到嚴厲的爸爸規定上的安親班功課還沒好,聽說會被打手心啊?
只是聽上過課的哥哥姐姐講,昱豪就覺得手心隱隱作痛...
嗚嗚!一定超痛啦!痛死了啦!
越想越頭皮發麻越恐怖!怎麼辦,時間一分一秒逼近!哇哇!
剛開始他自己打電話跟爸爸求情,拜託別讓我去那裡。理由又不敢說破,支吾其詞。
沒有正當道理,擔心昱豪文科功課會趕不上,不能不去。嚴格的爸爸壓根兒不再接他電話。
山不轉路轉,總要接老師電話吧!
文傑回憶,下課時一回頭常看見昱豪哭訴,把拔不接我電話,老師打給我爸啦~
 
「真的打手很痛嗎?」我問。
「沒被打過呀!」奕勝聳聳肩。
 
【自扮柯南辦案】
實際皮肉痛那次發生在小學一年級,是拼湊加推理來著的。
痛與怕,讓他這段記憶清晰。
執行人是雅惠媽媽,也是唯一一次打他,那種雷聲大疼痛程度牢牢記!但是雨點小過程還真記不清了。
於是奕勝小柯南展開推理調查。
「打哪裡啊?」我問
「阿惠~那次打我是打哪裡?」
又好氣又好笑的雅惠媽媽從大老遠房間被喚出來,隨口說:「打手吧!不記得啦」畢竟是奕勝小一時,距今已經超過15年。
奕勝不以為然。搞笑說:
「那麼,阿惠退朝吧~」
接著擺出"沉思者"雕像架勢。
「打手心太平常,不太像。應該是打我小腿,才會印象深刻。」
「用什麼打?」
奕勝眼鏡閃光亮了一瞬。展開排除法。
「是用她的手嗎?不可能,這樣她手也會跟著痛...」
實在饒富趣味,我跟著推敲。
「嗯,有工具對吧?」
「一定有。至於是什麼工具呢?」
以下奕勝獨白。
「愛的小手?不是,當時不流行,我們家也沒有準備打孩子道具…」
「我媽是會計,但當時快氣瘋,應該不會大老遠去拿算盤...」
「那時角度是...」
他推推眼鏡。
「好了!知道了!」
在大人毛利小五郎醒來之前,我們宣佈案件偵破!
雅惠媽媽隨手拿起桌上原子筆打奕勝小腿肚。至於原子筆牌子,媽媽很節儉,應該是最便宜的S牌!
我們呵呵大笑!真相大白令人莞爾!
 
【痛,也要樂觀】
人說最高幽默是自嘲。奕勝舍我其誰。
想要的目標,從小時一直幻想的小叮噹時光機,到務實走進現下,只想病情穩定,好好與家人生活。
與編者談話當時其實是奕勝鱗狀皮膚癌第四期,他固定得每天不間斷到醫院報到,進行化療,或是放療。嚴重時,常常需住院同時監控血液指數與癌症變化,涓滴辛苦不在話下。
不知這是天賦,還是菩薩的恩慈?他總有辦法,轉換那一身病痛,為滄海一聲笑!
 
 
 
[第四章]紀錄二:置放最久葉克膜,恍如隔世
 
【換不換心?兩星期見真章】
換心?不換?
兩派意見悄聲蔓延。
換肺之後,奕勝右心室仍肥大撐擠胸腔肋骨,肉眼清晰可辨,心跳加速及心律不整依舊無改善。
嚴格來說,換心條件早已超標。再說,等候一顆完好無損心臟絕非易事。
然而,另一個可能性呢?
換上健康新肺臟,心臟不再被肺高壓拖累就會漸漸縮復正常尺寸嗎?
 
奕勝情況史無前例。只能在觀察中應變。
徐醫師的說法是:兵來將擋,水來土掩。
觀察期兩個禮拜,看原有心臟房東能否接應新來的肺臟房客,回到日常順暢合作節奏和平共存。
否則,得做最壞打算。
 
 
【血塊橫闖,親人不識】
這兩星期上沖下洗,雲霄飛車般震盪。
雖撐過肺臟移植,但奕勝兩頰及太陽穴凹陷,瘦削見骨,明明眼眶泛淚,卻連流淚也使不上力。
父母無助地找來氣功師父,亟待奇蹟。
奇蹟未現身,癲癇卻找上門。
原以為只有心肺會出問題,沒想到有天晚上奕勝突然直翻白眼、胡言亂語,甚而抽搐昏迷,共發作6次。
手忙腳亂急送電腦斷層檢查,掃描顯示腦部出血,壓迫視神經,不正常放電,症狀近似癲癇。
突發事件一樁接一樁。原先縫縫補補的身子,已讓人心力交瘁,現下神智恍惚簡直不像奕勝,不識家人甚至昏迷不醒...
心扉痛徹無語,蒼天有答案嗎?
誰能入眠。
奕勝隔日悠然醒轉,眼神也漸漸靈活,昨夜事渾無記憶。只能說感謝老天眷顧,然地雷深藏仍未解除。
不知不覺,葉克膜置放於奕勝體內時間,已超越前人,等於每一天都在推進寫紀錄。
報告指出,葉克膜併發症絕大多數與血液循環有關,如溶血、血栓、末梢神經缺血等等。時間拖愈久,感染機率可謂級級躍高。
昱綺妹妹對那幾天記憶清晰。
一早,徐醫師拿著X光片給媽媽看,說是心臟已見縮小些,可望漸回正常尺寸。很久不見好消息,媽媽喜形於色。
不過兩三天時間,風雲變色。
奕勝左心室出現血栓,體積不容小覷。
徐醫師提供選項。從不作處理,到手術排除血栓,最後選項是索性考慮心臟移植。
每項都提心吊膽,裹足不前。
換心派此時位居上風。
不容猶豫,爸爸決定先行排隊候心臟,同時以調整葉克膜及使用抗凝血劑,對付血栓。
 
 
【哀莫大於心死】
葉克膜數值調昇調降,奕勝如洗三溫暖,有時咬牙忍耐,有時咒罵痛哭。
褥瘡不甘寂寞來湊熱鬧,還得分神電燒處理。
發燒也是搗亂好事份子,不時伴著感染敗血症敲邊鼓滋事。甚幸那一次被胸腔外科郭順文醫師及早制伏,除之後快。
 
歷經一重復一重障礙,奕勝氣若游絲。住院四個多月,約莫肺臟移植後一個月時,堅毅過人的他竟提筆歪扭不成形寫下:
我-撐-不-下-去-了
 
葉克膜凝血功能在耗損,病患與家人心力在耗弱。
哀莫大於心死。
一百多個日子,天天在生與死間掙扎,鬼使神差跟前打交道,韌性再足,哪堪此人性拖磨?
無人責怪,只有不忍。沒人有資格替受苦受難奕勝喊撐持或棄賽。
再說,哪種選擇更勇敢?
罕病基金會諮商師默默在旁支持壓抑哽咽淚痕未乾的家人。
努力不懈至最後一刻。徐醫師與郭醫師到病榻前,細細解釋病情讓奕勝明瞭。
不作臆測、不呼攏,只說實話多鼓勵。
家人垂著頭低啜,撕心裂肺地疼,盼從絕望中拾掇一點奇蹟,哪怕一丁點也行。
 
【拔除葉克膜】
也許是團隊醫術精良,也許是奕勝了解病情後安心,抑或他生命力爭氣如小草般堅韌。總之,在昏睡幾日好眠之後,小草再度從游絲氣息中自行覓得生機。
 
七月底斷層掃描。頭部出血消失,左心血栓也無蹤。心臟功能緩慢提升,一切似乎都朝好轉方向邁進!
雨已過,天將放晴嗎?
徐醫師告知將雙軌並行。俟心臟功能恢復六成,便移除葉克膜。若之前幸獲合適心臟,那就移植先行。
不,老天還沒打算放晴。
原本笨重的呼吸器,欲轉換成鈕扣式氣切以減少感染時,奕勝喉嚨劇痛,痰濃且無力咳出,得靠抽痰。偏偏還喘咳,偶而嘔吐、盜汗不止。不舒服至極,一見到媽媽到來,聲淚俱下。
潛伏的新禍首被郭醫師逮到是綠膿桿菌感染,重裝備呼吸器再度裝回,共同抵禦群魔亂舞。
 
葉克膜機器一日未拔除,感染危險便隨侍在側。如此創紀錄,實非情願啊~
 
八月連著兩天,葉克膜傷口紗布滿是鮮血,血流不止。隨之,奕勝身上佈滿小紅斑點。
醫師凝重判斷,葉克膜後遺症已強烈突顯,不能耽擱,該移除這橋樑了。即使心臟指數未達標60%,已刻不容緩。
不知是造化弄人,還是老天旨意。移除隔天,新的心臟送達。
葉克膜紀錄碼表按停。
安置奕勝體內豈止真久,確實算來破紀錄之久。
無可奈何,奕勝締造台灣醫學史上另一項成績--置放葉克膜最長時間。
 
之後,徐醫師、郭醫師、柯文哲醫師及移植團隊成員,召開四個鐘頭長長會議。
告知奕勝結論:不做心臟移植了。就用運動,代替換心吧!
奕勝聽了很開心,猜想接下來,復健好就能出院了吧!
晚上,喜滋滋酣睡入夢。
 
 
【夢中】
醒著似夢,夢中如幻,幻覺當真。
住院期間,奕勝時睡時醒,昏迷狀態超過四個月。
 
忘記是哪個手術室內,奕勝做了一個長長的夢。
他在夢裡,不再向天要一口氣。
在夢裡,他用力抱著每個抱過他的人--爸爸,媽媽,妹妹,阿公阿嬤,大舅舅小舅舅,姑姑們及大姑丈小姑丈,文傑...
在夢裡,他虧著要好的表哥表姊,嬉鬧著表弟表妹,追逐跑跳,精力沛盛用不盡...
 
春末,他彷彿夢見哭腫雙眼的父母,跪求葉克膜權威柯文哲主任救救我心愛的孩子...
 
夏秋,媽媽在佛堂換上新鮮的橙黃色供花,開上除濕機自言自語,這季節交替溫差無常,奕勝不能感冒啊。
 
冬季,幼稚園妹妹瑟縮著牽住爸爸的大手,說我不怕冷,我們去找哥哥吧~
 
 
【醒轉】
這場夢,不是夢。
那年,夏颱肆虐冬雨綿綿,然而醫院內時光停滯膠著,奕勝病榻上睡睡醒醒,維持生命的終極體外循環系統--中央葉克膜拔除再緊急置入三回,創下台灣安放最久的歷史紀錄。
算算共住院222天,醒來已從18歲青澀轉成為19歲青年。
 
恍如隔世。
閱讀更多收合

回應(0)

本館新品上架

  • 1.《我寂寞寂寞就好》

    《我寂寞寂寞就好》
  • 2.《我們之間有愛,但不多》

    《我們之間有愛,但不多》
  • 3.《等待微光:一位救難醫師的生命告白》贈「等待微光」金句明信片組

    《等待微光:一位救難醫師的生命告白》贈「等待微光」金句明信片組
  • 4.《勇敢拒絕,練習說「不」:47種高情商溝通技巧,教你主動出擊、華麗翻轉人生》

    《勇敢拒絕,練習說「不」:47種高情商溝通技巧,教你主動出擊、華麗翻轉人生》
  • 5.《凝視死亡,找回好好活著的力量!腫瘤名醫與萬千患者的生命對話,帶你領略生活的意義、活出精采的預後人》

    《凝視死亡,找回好好活著的力量!腫瘤名醫與萬千患者的生命對話,帶你領略生活的意義、活出精采的預後人》
  • 6.《壞日子 總有個期限》

    《壞日子 總有個期限》
  • 7.《蘇媽媽愛悅讀—88尬12的影響力》

    《蘇媽媽愛悅讀—88尬12的影響力》
  • 8.《逆轉人生還不遲:一本書學會這些學校不教的100條江湖智慧》

    《逆轉人生還不遲:一本書學會這些學校不教的100條江湖智慧》
  • 9.《好好活著:不再受負面情緒綁架的14個練習》

    《好好活著:不再受負面情緒綁架的14個練習》
  • 10.《有一種智慧叫以退為進(十週年典藏版)》

    《有一種智慧叫以退為進(十週年典藏版)》

本館暢銷榜